Grace Brown, iz Barnstaplea, očekivala je treće dijete kada je skeniranje otkrilo da joj je 34-tjedni stari fetus iznimno malen.
Grace je sumnjao da nešto nije u redu, a zabrinutost je rasla kad je 30. listopada 2014. rodila 5.5 milijuna funti meda.
"Honey je braća i sestre su obje velike 9lb bebe. Odmah sam bila zabrinuta, ali, naravno, bilo mi je olakšano kada su rekli da je Honey zdrava."
Ali Graceove zabrinutosti nastavile su rasti u narednim tjednima.
Bilo je vrlo teško probuditi je za bocu i nije imala nikakvu težinu
Med je bio iznimno pospan, bilo je vrlo teško probuditi je za bocu i nije imala nikakvu težinu. Imala je trajno hladne ruke i noge, a ona je vrištala svaki put kada se okupala ili promijenila. Mrzila je što je hladno.
"Dovedio sam je da vidim svog liječnika kada je imala šest tjedana, 22. prosinca 2014."
Za nekoliko minuta slušanja Graceovih briga GP je bio jednako zabrinut. Kad je slušao sićušno Honeyovo srce, pobijedila je vrlo glasno i alarmantno 180-200 bpm.
Grace i Honey uputili su se na specijalističku kardiološku jedinicu Bristol Children's Hospital na Badnjak. Imala sam još dvoje djece kod kuće, koji su bili toliko uzbuđeni zbog Božića i nisu mogli shvatiti da njihova mumija i nova sestrica možda neće doći kući. Putovanje u bolnicu bilo je srce.
Imala je nedostatak zida koji dijeli lijevu i desnu komoricu srca
Rekli su mi da je Honey bio u ranom zatajenju srca. Imala je nedostatak u zidu koji dijeli lijevu i desnu komoricu srca; uporno otvaranje između dviju glavnih krvnih žila koje vode od srca i male rupe u srcu. Kad su mi liječnici rekli da bi trebala otvorena operacija srca, zgrnut ću se.
"Sjećam se ranije, pitajući se možemo li Honey i ja provesti noć s obitelji. Mislila sam da umire i htjela sam da bar jednom doživi čaroliju Božića."
Liječnici su dopustili Grace i Honey otići kući dok je bila premalena za operaciju. Med bi trebao biti hranjen s cijevi za hranjenje u nadi da će početi staviti na težini.
Med je bio stalno bolestan, a njezino se zdravlje pogoršavalo tijekom siječnja, kada je mnogobrojno primljena u bolnicu. Bilo je strašno bolno gledati njezin pad. Konačno, kardiolozi više nisu mogli čekati.
"Bilo je devet sati prije nego što je kirurg napokon izašao i rekao da je Honey patio krvarenje i bio je stavljen na zaobići stroj prije nego namjeravam, koji je preuzeo funkciju njezina srca i pluća. Iako su se liječnici nadali da će se prirodni ritam njezina srca ponovno vratiti za nekoliko dana, to se nije dogodilo."
Liječnici koji su se brinuli za Honey rekli su Grace da srce njezine kćeri nikad više ne bi pobijedila
Nekoliko dana nakon operacije, liječnici koji su se brinuli o Honeyu rekli Graci da srce njezine kćeri nikada više neće pobijediti. "Bilo je uznemirujuće, ali još uvijek postoji nada da bi se stimuliralo pacemaker moglo umetnuti u njezino maleno tijelo. U toj fazi nismo imali izbora, pa smo mi dali pristanak ""
Operacija je bila uspjeh i Med se brzo oporavio, iako je trebalo nekoliko tjedana prije nego što je ponovno mogla piti iz boce. "Sada je puzala i gotovo hodala", kaže Grace. "Iako je još uvijek siromašna i ima neke zdravstvene probleme, ona je jednako zahtjevna, bučna i divna za nas kao i svaka druga djevojčica."
Ove godine Grace želi samo jednu stvar za Božić: bolju ranu dijagnozu ozbiljnih srčanih stanja kod djece: Najveće žaljenje je što Honey nije ranije bio dijagnosticiran. Uvjeren sam da njezino stanje ne bi bilo tako kritično da je tijekom dijagnosticiranja srčanog problema tijekom ultrazvučnih pregleda.
Počeo sam istraživati njeno stanje i došao preko prekrasne dobrotvorne organizacije pod nazivom Tiny Tickers
"Nakon što je Honey bio dijagnosticiran, počeo sam istraživati njeno stanje i došao preko prekrasne dobrotvorne organizacije pod nazivom Tiny Tickers. Treniraju sonografe kako bolje otkriti nedostatke srca kod djece."
Grace želi potaknuti sve roditelje da budu sigurni u traženju sonografa da obavljaju dodatnu provjeru na srcu. "Rana dijagnoza daje bebama daleko veću šansu za preživljavanje, a roditelji imaju pravo tražiti dodatan pogled na srce."
Jon Arnold, glavni izvršni direktor Tiny Tickers-a, kaže: Medina priča samo je jedan od primjera zašto je tako važno da otkrijete da su srčani defekti u bebama rano otkriveni. Liječenje beba prije nego što padne u rane faze zatajenja srca poboljšava njihove šanse za preživljavanje mogu značiti da imaju bolju dugoročnu kvalitetu života.
Zato Tiny Tickers radi sa zdravstvenim stručnjacima i sonografima kako bi se osiguralo da se bebe s problemima srca dijagnosticiraju što je ranije moguće - po mogućnosti tijekom trudnoće.
"Oko 1.000 beba šalje se kući iz bolnice svake godine u Velikoj Britaniji s neodgovranim problemom srca. Naša misija je da ove bebe ranije uočimo kako bismo imali što prije liječenje koje im je potrebno."
