Prije dvije godine John Ramsay pozvao je vrijeme na svoju karijeru kao korporativni odvjetnik radi na donošenju nizozemske inovacije pod nazivom Tovertafel u Velikoj Britaniji. Riječ znači "čarobni stol", a to je niz igara koje mogu pomoći angažirati osobe s demencijom srednjeg do kasnog stadija pomoću interaktivnih svjetlosnih animacija koje se projiciraju na stol.
Razgovarali smo s Ramsayom o svom vlastitom iskustvu življenja s voljenom osobom koja ima demenciju i zašto je sve ostavio da radi na Tovertafelu.
Kako ste se uključili u Tovertafel?
Htjela sam učiniti nešto što mi daje više svrhe, posebno izvan sudnice. Prije dvije godine sjeo sam s dobrim prijateljem koji se zvao dr. Hester Le Riche i rekla mi je o ovom nevjerojatnom proizvodu nazvanom Tovertafel i kako je posvećena stvaranju trenutaka sreće kod ljudi s demencijom. Od tog trenutka otvorio sam više o mojoj vlastitoj priči. Moj otac je dijagnosticiran demencija kad sam bio oko 12. Bio je 52 i konzultant u Guy's i St Thomas '. Rastući se kao tinejdžer s vašim uzorom postupno postaje netko drugi, na ovom putovanju, gdje on stvarno ne može stupiti u interakciju s vama, ostavio mi je dosta trag.
Tovertafel je interaktivni projektor, koji projektira lagane animacije na bilo kojoj tablici. Svjetlosne animacije dizajnirane su da potaknu najveću razinu interakcije kod nekoga s demencijom od srednje do kasne faze. Radi se o stavljanju ljubavi s demencijom u sredinu, i radeći što je najbolje za njih u smislu interakcije. Kad sam to prvi put vidio … trebali biste imati srce kamena da ga ne bi preselili.
Koji su najbolji načini za interakciju s voljenom osobom koja ima demenciju?
Važno je shvatiti da je to putovanje i morate se pripremiti. Morate razumjeti gdje će to putovanje odvesti ne samo vašu voljenu osobu, već i sami. Važno je pokušati izgraditi okruženje oko svojih potreba, uzeti vanjske savjete i razumjeti kakve će stvari utjecati na voljenu osobu s demencijom - kratkotrajni gubitak pamćenja, zbunjenost, nedostatak jezika.
Uvijek pokušavam učiniti jezik što je moguće više pozitivnim, jer postoji puno toga što govori o patnji i strpljivosti, kao i negativne riječi poput toga. Očito je jasno da se to može dogoditi, ali ljudi i dalje žive s demencijom i još uvijek mogu biti u sadašnjosti. Nakon što dobijete demenciju koja nije kraj svega. Da, imate uvjet, ali važno je prepoznati da još uvijek postoji život za vožnju.
Gledajući unatrag želio bih da bih to više učinio s mojim ocem. Volio je ragbiju, volio je vrtlarstvo, volio je raditi mnogo različitih stvari, a mi ih zapravo nismo izgradili u njegovu svakodnevnu rutinu. Zapravo smo mislili da ga zaštitimo od njega. Stoga se nije osjećao sasvim sam i kod kuće i nije se mogao usredotočiti na stvari, jer nije nužno ono što je volio raditi.
Veći problem s tatom bio je to što je doslovno radio u bolnici NHS u petak, a zatim u ponedjeljak nije dopušteno voziti, a kamoli raditi. Možete li zamisliti ako vam sutra kažem da će vam biti oduzeta cijela rutina, cijeli vaš svakodnevni život? Uz demenciju ili bez njega, to će biti teško podnijeti, ali s demencijom čim se vaša rutina odvija, ona ima stvarno duboki učinak.
Važno je dati što više ljubavi, strpljenja i razumijevanja, ali je također važno vidjeti gdje se stanje i čovjek leže. Vidim pendulum. Možda je to uvjet da se otac ponaša na određeni način, ali moraš to prepoznati i ne iskoristiti čovjeka koji je još uvijek tamo. Ponekad ste frustrirani, ali očito je još uvijek tvoj tata, još uvijek muškarac i on to ne namjerno radi. To znači duboko udahnuti i tretirati ga kao čovjeka, bez obzira na sve, i pronalaženje onih stvari koje će ga stvarno privući. Onu je na tebi.
Stoga je važno zapamtiti da ljudi i dalje uživaju u istim stvarima?
Da - pronaći način da ih dovedete u svoj život. Na primjer, tata je volio vrtlarstvo, ali čim se dijagnosticira, nije mu bilo dopušteno kositi travnjak, jer to bi moglo biti opasno. Dok smo možda još uvijek mogli raditi vrtlarstvo na siguran način i on bi i dalje radio nešto što je doista volio.
Koliko je važna rutina?
Moraš pokušati imati rutinu. Otkrivate što funkcionira, a ono što radi jedan dan vjerojatno će raditi sljedeći dan, posebno kada dođe do pozornice kada je svaki dan cijeli novi dan. Važno je saznati što vam pomaže da izazivate interakciju i stvorite sretne trenutke. Krenuvši prema Tovertafelu, kada ste pogodili sredinu do kasne faze putovanja, osmišljen je da izazove interakciju. Čini se da su samo svjetla na stolu, ali su dizajnirana na takav način da aktivira interakciju u vrlo sigurnom okruženju.
Je li Tovertafel personalizirano iskustvo?
Zapravo smo se udaljili od toga - to je obrnuto. Ono što pokušavamo učiniti jest što je moguće inkluzivnije. Pronašli smo opće teme poput praskanja mjehurića, brišući lišće ili uloviti ribu, tako da stvorite društveno okruženje. Ako niste bili na putovanju, mogli biste igrati most ili se spuštati u pubu i zamijeniti taj trenutak.
Ne želite stotine igara, jer to ne funkcionira. Želite igre koje se ponavljaju. U stvarno kasnim fazama svakih deset minuta je nova deset minuta, a ljudi to ne moraju nužno shvatiti kada niste suočeni s njom. Zato je važno da, ako nešto radi, da će raditi za deset minuta, ili pola sata, i tako dobivate potrebnu strukturu.
Postoji li nešto slično što možete učiniti s voljenom osobom u ranim fazama demencije?
Apsolutno, ali mislim da je više o tradicionalnim aktivnostima tada. Još uvijek možete ići na šetnju, izaći na večeru i pobrinuti se da ne budu izolirani. Pokušajte ih zadržati u svom svijetu što je dulje moguće. No, u nekoj će fazi postati manje mobilni ili razgovorni i angažirani. Tehnički je nazvan pasivno, ali volim reći nešto poput povlačenja. I to je tamo gdje je Tovertafel ključan, jer se 90% osoba s demencijom povlači, pa ih pokušavamo potaknuti da budu aktivniji.
Neki bi ljudi mogli doprijeti i dodirnuti svjetla, a neki bi ih mogli samo gledati, a to je sjajno, jer prije toga nisu promatrali stvari, tako da ima dubok učinak. Ili bi drugi mogli početi družiti se, komunicirati s ljudima oko nje, ili gledati u oči kad prije, jer je mozak stimuliraniji.
Gdje se ljudi mogu naći Tovertafel?
Počeli smo prije 18 mjeseci i usredotočili smo se na domove za skrb i domove. Pokušavamo ih instalirati u zajednicu. Kupuju ih kuće za njegu, knjižnice, ordinacije GP, ordinacije, bolnice, sela, crkve … U 250 do 300 centara u Velikoj Britaniji i skoro 2000 ljudi diljem Europe. Cilj je doći do deset milijuna ljudi koji ga koriste svaki dan.
Jedna od stvari koje smo upravo pokrenuli jest Tovertafelova družba, gdje se sa svakim Tovertafelom dopuštamo lokalnoj srednjoj ili osnovnoj školi, a mi pokušavamo osigurati redovne posjete od šestog formata na radno iskustvo ili djeca u osnovnoj školi dolaze i igraju. Prednost je to što smo stvorili međugeneracijsku aktivnost, a mlađa djeca imaju nešto što mogu učiniti kad provode vrijeme sa svojim baka i djedova.
